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Leben mit Neuroblastom

Mit Kindern über Krebs sprechen

Einem Kind behutsam und zugleich verständlich zu erklären, dass es eine schwerwiegende Erkrankung hat, ist keine leichte Aufgabe. Besonders, da viele Kinder in einem Alter von unter 2 Jahren erkranken und Sie als Elternteil oder Angehörige*r selbst viele Ängste und Sorgen in sich tragen.

In den allermeisten Fällen bekommt das Kind durch eventuell auftretende Symptome, gehäufte Arztbesuche oder die Sorgen seiner Eltern natürlich schon mit, dass etwas nicht stimmt. Daher ist es wichtig, Ihr Kind möglichst früh über die Situation aufzuklären und ihm bei Ängsten zur Seite zu stehen. Die bevorstehende, schwierige Zeit zu meistern, erfordert Vertrauen und Sicherheit zwischen Ihnen und Ihrem Kind.

Zunächst kann es immer hilfreich sein, sich mit der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt und/oder dem Krankenhauspersonal auszutauschen. Zum einen haben Fachpersonen bereits Erfahrung im Umgang mit solchen Situationen und können Ihnen beratend zur Seite stehen. Zum anderen ist es wichtig, sich darüber abzustimmen, welche Informationen dem Kind vermittelt werden sollen und welche Begriffe oder Formulierungen dabei verwendet werden. Auch kann ein gemeinsames Gespräch zwischen Kind, Eltern und Ärztin/Arzt dazu beitragen, Ängste zu reduzieren und eine Vertrauensbasis zum Krankenhauspersonal aufzubauen.

Ein Grundsatz in der Kommunikation mit Ihrem erkrankten Kind ist, alle Ängste, Sorgen und Schmerzen immer ernst zu nehmen und nicht durch floskelhafte Formulierungen abzutun. Auch wenn Sie Ihrem Kind damit eigentlich helfen möchten, können Sätze wie „Du bist doch ein tapferes Mädchen/ein tapferer Junge“ Ihrem Kind vermitteln, dass es nicht offen über Empfindungen sprechen kann oder sich für seine Ängste schämen muss. Besser ist, Formulierungen zu verwenden wie „Ich kann mir gut vorstellen, dass das wehtut/du Angst hast. Ich bin für dich da und gemeinsam schaffen wir das.“ Auch ist es ratsam, Ihrem Kind direkt zu Beginn mitzuteilen, dass es jederzeit alle Gedanken und Gefühle äußern und alle Fragen stellen kann.

Bei sehr kleinen Kindern kann ein Kuscheltier helfen, das auch sehr krank ist und ähnliches durchmacht, wie das Kind selbst. Auch Figuren in Geschichten oder bildliche Metaphern können es erleichtern, Ihrem Kind die Erkrankung verständlich näher zu bringen. Deshalb haben wir eine Kinderbroschüre mit Illustrationen und Ausmalteil für Sie erstellt.

Ratgeber für Eltern

Ist Ihr Kind an Krebs erkrankt, richtet sich wahrscheinlich 100% Ihrer Aufmerksamkeit auf das Wohlbefinden Ihres Kindes und den Umgang mit seiner Erkrankung. Auch wenn dies absolut nachvollziehbar ist, dürfen Sie Ihr eigenes Wohlbefinden dabei nicht zu sehr vernachlässigen. Nur mit regelmäßigen Pausen zum Durchatmen und Entspannen haben Sie genügend Kraft, um auf diesem schwierigen Weg bestmöglich für Ihr Kind da zu sein.

Planen Sie möglichst wöchentlich feste Zeiten ein, in denen Sie etwas tun, das Ihrer eigenen Entspannung zugutekommt. Ganz egal, ob dies ein langer Spaziergang, Sport, ein Hobby oder einfach ein ausgedehnter Mittagsschlaf ist. Ausreichend Schlaf ist generell ein wichtiger Faktor, um die Energie aufbringen zu können, die Sie und Ihr Kind zur Bewältigung des Alltags benötigen.

Haben Sie Verwandte, eine*n Partner*in oder Freunde, mit denen Sie gut über Gefühle sprechen können, scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen und Ihre Sorgen zu besprechen. Gedanken auszusprechen und zu reflektieren, kann dabei helfen, einen klaren Kopf zu bewahren und Emotionen besser zu verarbeiten. Sollten Sie in Ihrem persönlichen Umfeld keine Person haben, der Sie sich anvertrauen können oder wollen, wenden Sie sich an eine*n Therapeut*in. Mehr dazu im nächsten Abschnitt.

Psychologische Begleitung

Die Diagnose Krebs zu erhalten, stellt für Betroffene und Angehörige eine starke seelische Belastung dar. Vieles kann in gegenseitigen Gesprächen aufgefangen werden, oftmals ist es aber auch hilfreich oder sogar nötig, sich einer außenstehenden Person anzuvertrauen, die zudem eine fachliche Expertise mitbringt. Teilweise bieten Krankenhäuser intern bereits eine psychologische Betreuung an oder können Sie an entsprechende Therapeut*innen verweisen. Andernfalls können Sie auch selbstständig nach einem therapeutischen Angebot suchen, wobei Ihnen der behandelnde Arzt/die behandelnde Ärztin sicher Hilfestellung geben kann. Oftmals gibt es lange Wartezeiten, die mit einer entsprechenden Überweisung vom Facharzt verkürzt oder umgangen werden können. Bezüglich der Übernahme von Therapiekosten sprechen Sie am besten direkt mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Checkliste Arzt-Patienten-Gespräch

Die nachfolgende Checkliste bezieht sich auf das Gespräch nach gesicherter Diagnose, in dem Sie mit der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt die weitere Vorgehensweise und Therapie besprechen.

In Vorbereitung

  • Lassen Sie sich einen Termin geben, zu dem die Ärztin/der Arzt genügend Zeit hat, um all Ihre Fragen zu klären.
  • Notieren Sie die Krankheitsgeschichte des erkrankten Kindes und Informationen wie aktuell eingenommene Medikamente, Begleiterkrankungen, Allergien usw.
  • Überlegen Sie vor dem Termin, welches Ziel das Gespräch für Sie hat. Notieren Sie sich dazu alle Fragen, die Sie stellen möchten, um dieses Ziel zu erreichen.
  • Sie werden im Gespräch ggf. sehr angespannt sein und sich nicht alle Informationen merken können. Überlegen Sie daher, ob Sie sich von einer Ihnen nahestehenden Person zum Termin begleiten lassen möchten.

Im Gespräch

  • Scheuen Sie sich nicht, all Ihre Fragen zu stellen und auch nochmals nachzufragen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben oder etwas unklar ist.
  • Wenn Sie möchten, sprechen Sie auch Ihre Ängste und Gedanken aus, ggf. kann die Ärztin/der Arzt einige Ihrer Sorgen verringern oder gar aus dem Weg räumen.
  • Besprechen Sie, wie mit Ihrem Kind über die Erkrankung gesprochen wird, welche Informationen übermittelt werden sollen bzw. wie diese formuliert werden können.
  • Wenn Sie unsicher bezüglich der von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt vorgeschlagenen Therapie sind oder aber sich generell gern eine zweite Meinung einholen möchten, sprechen Sie offen darüber und scheuen Sie sich nicht, eine weitere Ärztin/einen weiteren Arzt zu konsultieren.

Allgemein ist wichtig, dass Sie und Ihr Kind sich mit der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt wohlfühlen. Denn diese/r wird Sie auf dem gesamten Behandlungsweg und ggf. auch noch darüber hinaus begleiten. Deshalb überlegen Sie bestenfalls noch vor Beginn der Therapie, ob Sie mit der Wahl Ihrer Ärztin/Ihres Arztes zufrieden sind. Ein Wechsel während der Therapie kann zusätzlichen Stress für Sie und Ihr Kind bedeuten.

Möchten Sie die Checkliste in Vorbereitung auf Ihr Gespräch gern ausdrucken, steht Ihnen diese hier zum Download bereit.


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